Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.
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"Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R - nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l' emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati. Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara. Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito. Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento. Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR".

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

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