C.S.M.R 2014 - Un servizio dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus
C.S.M.R. Centro Servizi Malattie Rare
Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.Aiutaci a cambiare le cose.
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INVALIDITA' CIVILE E HANDICAP: BENEFICI ECONOMICI E ASSISTENZIALI 2014
Tra i vari ambiti che possono influenzare la vita delle persone malate, riveste sicuramente grande importanza anche quello relativo ai benefici economici e socio-assistenziali che lo Stato riconosce a chi è affetto da importanti patologie.
Su questo tema l'associazione promuove la conferenza 'Invalidità civile e handicap. Benefici economici e assistenziali che lo stato riconosce ai portatori di patologie invalidanti o croniche.

INIZIATA LA COLLABORAZIONE TRA INPS e CENTRO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE - VENETO -
nata un’iniziativa che per la prima volta fa dialogare INPS e Centro Regionale per le Malattie Rare.
L’11 marzo si è avviato presso la sede INPS di Padova un confronto tra l’Istituto di previdenza e il “Registro delle malattie rare“, contatto ufficiale tra pubbliche amministrazioni per superare gli ostacoli (in realtà l’assenza di rapporti tra gli uffici) che hanno impedito finora una giusta tutela previdenziale alle persone affette da malattia rara.
Il progetto della previdenza del Veneto di predisporre, in accordo col Registro nazionale, schede sintetiche di valutazione per ciascuna patologia rara sarà esteso a tutte le altre Regioni. Attraverso questi supporti, le Commissioni Usl potranno disporre di elementi utili a determinare in modo adeguato la percentuale di invalidità.
MINISTERO DELLA SALUTE E DIRETTIVA EUROPEA 9 NOVEMBRE 2011

ART 19: Quando riceve assistenza sanitaria transfrontaliera, è es­senziale che il paziente conosca in anticipo quali saranno le norme applicabili. All’assistenza sanitaria transfronta­liera si dovrebbero applicare le norme previste dalla legi­slazione dello Stato membro di cura, dal momento che, conformemente alle disposizioni dell’articolo 168, para­grafo 7 TFUE, l’organizzazione e la restazione di servizi sanitari e d’assistenza medica spetta agli Stati membri. Ciò dovrebbe aiutare il paziente ad operare una scelta informata e dovrebbe evitare malintesi e incomprensioni. Ciò dovrebbe altresì instaurare un elevato livello di fidu­cia fra paziente e prestatore di assistenza sanitaria.

ART 21: [...] gli Stati membri dovrebbero altresì garan­tire il rispetto di tali valori Nei confronti dei pazienti e dei cittadini di altri Stati membri ed assicurare un tratta­ mento equo di tutti i pazienti in base ai loro bisogni di assistenza sanitaria e non in base allo Stato membro di affiliazione.[...]

ART 24: Gli Stati membri dovrebbero garantire che sussistano meccanismi di tutela dei pazienti e di risarcimento dei danni per l’assistenza sanitaria prestata sul loro territorio e che tali meccanismi siano appropriati alla natura o alla portata del rischio. La determinazione della natura e delle modalità di tali meccanismi dovrebbe tuttavia spettare allo Stato membro.

ART 27: Conformemente ai principi sanciti dalla giurisprudenza della Corte di giustizia, e senza con ciò compromettere l’equilibrio finanziario dei sistemi sanitari e di sicurezza sociale degli Stati membri, è opportuno garantire ai pazienti, come pure ai professionisti sanitari, ai prestatori di assistenza sanitaria e agli istituti di sicurezza sociale una maggiore certezza del diritto in ordine al rimborso dei costi dell’assistenza sanitaria.

ART 34: Gli Stati membri di affiliazione dovrebbero conferire a pazienti il diritto di ricevere in un altro Stato membro almeno le stesse prestazioni previste dalla legislazione dello Stato membro di affiliazione. Se l’elenco delle pre­stazioni non specifica esattamente il metodo di cura ap­plicato, ma definisce i tipi di cura, lo Stato membro di affiliazione non dovrebbe rifiutare l’autorizzazione pre­ventiva o il rimborso per il fatto che il metodo di cura non è disponibile nel suo territorio, ma dovrebbe valu­tare se la cura transfrontaliera richiesta o ricevuta corri­sponda alle prestazioni previste dalla propria legislazione. Il fatto che l’obbligo di Rimborso dell’assistenza sanitaria transfrontaliera ai sensi della presente direttiva si limiti all’assistenza sanitaria figurante tra le prestazioni cui il paziente ha diritto nel proprio Stato membro di affilia­zione non impedisce agli Stati membri di rimborsare il costo dell’assistenza sanitaria transfrontaliera al di là di Tali limiti. Gli Stati membri hanno ad esempio la facoltà di rimborsare le spese supplementari, come le spese di alloggio e di viaggio, o le spese supplementari sostenute dalle persone con disabilità, anche se tali spese non sono rimborsate in caso di assistenza sanitaria prestata sul loro territorio.

Direttiva Trasfrontaliera IT GU 90311.pdf (Download)
Assistenza_Sanitaria_Italiani_Francia.pdf (Download)

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