C.S.M.R 2014 - Un servizio dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus
C.S.M.R. Centro Servizi Malattie Rare
Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.Aiutaci a cambiare le cose.
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MALATTIE RARE: IN DIRITTURA D'ARRIVO I LAVORI PER UN PIANO NAZIONALE - SVIZZERA -
Spesso le persone che soffrono di una malattia rara e i loro congiunti devono superare molti ostacoli prima di ottenere una diagnosi corretta e ricevere il trattamento idoneo. Mancano dati scientifici e medici precisi. Le procedure di rimborso di certi medicamenti sono complesse. Il Consiglio federale ha deciso di affrontare la sfida posta dalle malattie rare: in risposta al postulato Humbel del dicembre 2010 è in preparazione un piano nazionale sulle malattie rare, che dovrà essere presentato entro la metà del 2014.
L’obiettivo è di garantire che i pazienti affetti da una malattia rara possano beneficiare di un’assistenza medica di qualità in tutta la Svizzera.Nel mondo si stima ci siano da 6000 a 8000 malattie rare, che ad ogni insorgenza interessano soltanto un piccolo numero di casi.
Una malattia è considerata rara quando concerne al massimo una persona su 2000. Il piano malattie rare, la cui gestione è affidata all'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), si basa su una metodologia consultiva. Tale approccio deve permettere di coinvolgere tutti gli attori interessati nell'analisi dei problemi e nella definizione degli obiettivi.
Particolare attenzione è riservata alla partecipazione dei pazienti allo scopo di capire meglio le sfide e i problemi a cui devono far fronte e di contribuire all'elaborazione di misure che rispondano adeguatamente ai loro bisogni. Nel 2011 e nel 2012, in due occasioni l'UFSP aveva riunito i rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti, degli assicuratori, dei medici, dell'industria farmaceutica, del mondo politico e delle autorità cantonali per passare in rassegna i problemi riscontrati nell'ambito della diagnosi, della terapia, della ricerca e della rimunerazione dei medicamenti orfani.
A partire dall'autunno del 2013 sono stati organizzati vari workshop con la partecipazione di tutti gli attori interessati allo scopo di riprendere e completare le analisi già svolte e di avanzare raccomandazioni su ciascuno di questi punti.
È emerso un ampio consenso su obiettivi generali, segnatamente il fatto di formulare una diagnosi entro un termine utile, assicurare la qualità della presa a carico delle persone affette da una malattia rara durante l'intero decorso della malattia, sostenere e rafforzare le risorse a disposizione dei pazienti e dei loro congiunti, assicurare un sostegno socioprofessionale ai pazienti per sostenerli nelle pratiche amministrative, favorire una partecipazione attiva e mirata della Svizzera ai progetti di ricerca internazionali. Nella fase finale si elaborareranno misure specifiche per raggiungere tali obiettivi. La versione finale del piano sarà sottoposta al Consiglio federale entro la metà del 2014. Nel frattempo, la Confederazione non è rimasta inattiva.
Il numero di medicamenti che beneficiano dello statuto di medicamenti orfani, ad esempio, è in continua crescita. Tale statuto permette ai produttori di approfittare di determinati vantaggi, come ad esempio un'omologazione semplificata, una riduzione o addirittura la soppressione degli emolumenti nonché la possibilità di ricevere un supporto scientifico da parte di Swissmedic al momento della presentazione della domanda di omologazione. Alcune disposizioni della legge sugli agenti terapeutici (LATer) permettono inoltre di migliorare la fornitura di medicamenti orfani non omologati in Svizzera: i medicamenti contro malattie mortali (in parte medicamenti orfani), ad esempio, possono essere oggetto di un'omologazione eccezionale per una durata limitata, sempre che essa sia compatibile con la protezione della salute, che sia atteso un elevato beneficio terapeutico e che non esista un medicamento equivalente. Tra l'altro, nel quadro dei dibattiti parlamentari alle Camere federali sulla seconda tappa della revisione della legge sugli agenti terapeutici è attualmente in discussione l'introduzione di altre misure volte ad agevolare l'accesso ai medicamenti destinati a malattie rare. Il 70 per cento circa dei medicamenti orfani omologati da Swissmedic è rimborsato dall'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie. A titolo derogatorio possono essere assunti anche i costi di medicamenti che non figurano nell'Elenco delle specialità, se soddisfano i criteri stabiliti agli articoli 71a e 71b dell'ordinanza sull'assicurazione malattie, entrati in vigore nel marzo 2011 conformemente alla giurisprudenza, consolidata ormai da lunga data, del Tribunale federale. L'UFSP ha incaricato un istituto indipendente di valutare l'applicazione di questi due articoli da parte degli assicuratori. I risultati mostrano che le nuove disposizioni hanno consentito una certa unificazione delle procedure e decisioni più rapide da parte degli assicuratori e dei medici di fiducia. La valutazione ha tuttavia anche rivelato che in numerosi settori sono ancora necessari dei miglioramenti. Talvolta nelle domande di garanzia di assunzione dei costi dei medici curanti mancano infatti ancora informazioni essenziali, il che provoca ritardi. A creare difficoltà agli assicuratori-malattie è anche la regolamentazione vigente sulla rimunerazione.

L'UFSP esaminerà con gli interessati l'opportunità di adottare misure per migliorare l'applicazione dei due articoli. L'azione del Governo nel campo delle malattie rare non si limita all'assunzione dei costi dei medicamenti.
Verte piuttosto sulla ricerca di soluzioni per facilitare una diagnosi rapida e sicura e garantire il finanziamento delle terapie. Per una presa a carico concertata delle persone affette da malattie rare sono indispensabili un buon coordinamento tra gli specialisti, il sostegno alla ricerca, una trasmissione ottimale delle conoscenze settoriali e la collaborazione delle autorità competenti a livello federale, cantonale e internazionale. È l'obiettivo che persegue l'UFSP con i lavori in corso sul piano nazionale sulle malattie rare, elaborato in stretta concertazione con le organizzazioni interessate, gli specialisti e i Cantoni, in modo tale che il Consiglio federale possa pronunciarsi sui miglioramenti necessari nell'interesse delle persone colpite e dei loro congiunti.

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