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Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni. Lo SPORTELLO – C.S.M.R. nasce a Padova , on line, nel 2013, da un progetto p63 Sindrome EEC International APS-Onlus. Dal 2018 con una sede fisica il C.S.M.R. diventa il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute; supportando l’emergenza sociale e pandemica grazie ad operatori formati e motivati. Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR alle cure, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito. Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento, collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) istituendo una rete permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR. Collaboriamo con il Coordinamento Regionale, Nazionale ed Europeo, al fine di fornire un’informazione concreta al malato e ai suoi familiari.

Hai una malattia rara? Telefona +39 333 3063 353 o scrivi a: centroservizimalattierare@gmail.com

Via Chiesanuova, 228 – Padova

Nel Veneto ci sono 5 sedi di AUTO-MUTUO-AIUTO a favore dei cittadini: Padova e Thiene (VI), Bassano del Grappa (VI), Sottomarina-Chioggia (VE), Belluno/Feltre-Cadore.

SEDI

Consulta la Brochure di Presentazione per saperne di più sui nostri servizi.

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  FASHION RARE 22/02/202316 Febbraio 2023
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