C.S.M.R 2014 - Un servizio dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus
C.S.M.R. Centro Servizi Malattie Rare

Corri per mano - Manifestazione sportiva non competitiva.

Obiettivo
E' quello far diventare il C.S.M.R un punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l' emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.
Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR.
Gestire le attività operative del Registro Provinciale per le Malattie Rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) attraverso l'informazione, la rete e la tutela dei diritti vitali dei malati rari, nella salute, nelle politiche sociali e socio- sanitarie, per la tutela delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni.
Creare informazione, e corsi di formazione per le persone per le famiglie e per gli operatori, collaborando con una rete nazionale e internazionale.

Servizi
Un servizio di prima accoglienza e /o consulenza on-line.
Un servizio di presa in carico, grazie a specialisti certificati e centri di expertise.
L'attività si svolge dall'Italia, collaborando con specialisti e associazioni in tutta Europa e non solo.

Podere S.Agata, progetto "STAMMI VICINO"
C'è un luogo dove i bambini con rare patologie tornano ad essere bambini.
Immerso nel verde, ai piedi dei colli Euganei, a ridosso del Parco Colli Euganei, si presenta come un luogo ideale per dare vita ad un progetto esclusivo. Un luogo in cui le persone con malattia rara possano essere accolte, previo appuntamento, ed aiutate in un percorso di inserimento e inclusione socio-culturale, nella società e territorio di loro pertinenza.
Uno spazio immerso nella natura appositamente strutturato per ospitare per periodi di vacanza e svago bambini e famiglie di malati rari, in terapia di formazione/informazione o nel periodo di post ospedalizzazione. Un percorso di tutela alla persona, puntando all'autostima e autonomia della risorsa umana.


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Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara,
la maggior parte delle volte sconosciuta.
Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

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